domingo, 27 de mayo de 2012

Tostada con jamón York. Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII)




Como os habréis dado cuenta hace muchas semanas que no publico ninguna receta en el blog. En esta ocasión he querido hacer un post por que hoy día 27 de mayo, se conmemora el día Internacional de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales. La enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son sus principales patologías.

Para todos aquellos que no lo sepan son enfermedades crónicas, incurables a día de hoy y que a grandes rasgos provocan una inflamación en el tubo digestivo, produciendo ulceraciones en todo él.

Seguramente la mayor parte de las personas las desconoce y por eso, en este día, todas las personas afectadas con estas patologías queremos concienciar del sufrimiento, las limitaciones y la desesperación que causan a cerca de 60.000 personas que a día de hoy han sido diagnosticadas en España.

No voy a hacer ningún post explicando detalles escabrosos de la enfermedad, pero si alguien está interesado en el tema os dejo un par de enlaces para que sepáis algo más del asunto, http://www.accuesp.com/es/ y http://www.geteccu.org/.

Yo padezco Pancolitis Ulcerosa, es decir afectación de todo el intestino grueso desde hace 16 años. Fue durante mi último año de carrera y los tres últimos años de mi vida han sido terribles. Llevo 7 ingresos hospitalarios, innumerables asistencias a urgencias médicas y 100, sí más de 100 visitas a mis médicos de digestivo. Han probado conmigo todo tipo de terapias que lo único que han conseguido ha sido provocarme depresiones, cataratas, migrañas y osteoporosis en todo mi cuerpo. Seguramente en el futuro sufra muchas más secuelas. En estos momentos me encuentro con un último tratamiento, un producto biotecnológico llamado certolizumab que es un anti-TNF (anticuerpo monoclonal) y si no funciona, el siguiente paso será la extirpación de todo el colon y la colocación de una bolsa exterior, pero no voy a extenderme más por que entiendo que es farragoso seguirme hasta aquí.

Solo os quiero decir que multitud de personas como yo hemos perdido nuestra vida, hemos perdido nuestro trabajo y nuestros amigos, por que casi nadie se puede hacer una idea de lo realmente jodido que es padecer una EII en los extremos como al que yo he llegado.

Por ese motivo cuando alguna vez escuchéis que alguien padece Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn, no penséis que son simples patologías pasajeras, al contrario llevan tras de sí toda una serie de factores físicos, psicológicos y emocionales que no solo los sufre quien lo padece, si no quienes rodean al enfermo por que se sienten incapaces de ayudarle en sus momentos más difíciles.

Espero que alguien haya llegado hasta el final de este breve post, es algo que hace mucho tiempo quería haber publicado y que en este día tan conmemorativo he querido haceros saber, por que no somos unos apestados pero sí que os puedo asegurar que unos auténticos desconocidos e incomprendidos.

Gracias por dedicarme unos minutos de vuestro tiempo.
Espero volver pronto a publicar algún post de cocina, aquello que tanto amo, pero mientras me siga “apretando” la enfermedad y no cobre ningún tipo de prestación es evidente que ni mis ahorros (me tengo que gastar gran parte en la medicación que veis en la foto y no es toda la que tomo) ni mis ganas, pueden que siga haciéndolo.


Lo mejor pa ti (Chambao)

33 comentarios:

  1. Ánimo Ximo que ya sabes que los imprescindibles son aquellos que luchan toda la vida, un día esta enfermedad terrible, que quien gracias a Dios no la padece o no tiene a un familiar con ella tendrá un remedio. Toda lucha tiene su recompensa y no es un tópico. La cocina te necesita y la gente también.
    Un fuerte abrazo y TE ECHAMOS DE MENOS !!!!

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  2. Un poco de fuerza, aunque sea pequeñita quiero que te acompañe, un beso jefe y sigue luchando y escribiendo muchos estamos pendientes de ello..

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  3. Fent!!cuantisimo tiempo sin saber nada de ti!ya veo q has estado bastante fastdiado y supongo q x eso no te hemos visto el pelo !
    Tal vez este no sea un post de cocina,pero me ha puesto los pelos de punta y me ha emocionado!Es terrible lo que cuentas sobre tu enfermedad y sobre tu estado.
    Recibe todo mi cariño desde aquí,yo no creo que seáis unos apestados,los apestan son todos esos q te han dejado de lado!!
    Me alegro mucho de saber de ti!!:-)
    Muchos besos y sonrisas de pimiento!!

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    1. Gracias María. Un beso. Hoy será un nuevo día duro para mi.

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  4. Mucho ánimo!!!!!!!!!!!!!

    Y muchos besos y esperemos que algún día se decida luchar y apostar por investigar sobre estas cuestiones y no otras que en realidad no son tan importantes.

    Ana María

    He aquí mi secreto - dijo el zorro -. Es muy simple: no se ve bien sino con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos.
    Antoine de Saint- Exupéry (El principito)

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    1. Muchas gracias Ana María. Ojalá tengas razón. Un beso.

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  5. Y QUÉ TE DIGO YO...?
    FUERZA, VALOR, ADELANTE..
    y un abrazo enorme, Ximo.

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    1. Que la gente no sabe lo fuertes y lo luchadores que somos Vane. Un beso.

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  6. Mucha fuerza amigo! Solo el que lucha sabe hasta donde es capaz de llegar. Espero que ti llegues muy lejos y podamos seguir disfrutando de tus estupendas recetas. Un abrazo!

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  7. Un abrazo. Es lo poco que puedo darte. Y ánimo. Para seguir adelante.

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    1. Gracias. Todo lo bueno se da de corazón se recoge con afecto. Un abrazo.

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  8. Buff. Yo padezco colon irritable. Me lo diagnosticaron al igual que a ti en mi último año de carrera. Afortunadamente, no es demasiado agresivo y me permite hacer una vida más o menos normal, con pequeñas limitaciones. Eso sí, mis embarazos han sido de alto riesgo porque con las contracciones del intestino, me daban contracciones de útero y estaba con amenaza de parto prematuro y reposo absoluto desde mitad del embarazo. Razón por la cual no he tenido más hijos (bueno, que tengo dos y no me quejo eh).
    Te mando un montón de besos, de ánimo y todo mi cariño porque estas enfermedades son duras y no todo el mundo las comprende.
    MUAKKKKKKKKK

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    1. Gracias Helena. Efectivamente somos unos incomprendidos y nadie se puede hacer una idea de lo que es esto.

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  9. Yo qué quieres que te diga, corazón. Solo te mando un abrazo y un beso muy dulce.

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  10. Hola, ha llegado a mi tu post de manera fortuita y no quería dejar de pasar la oportunidad de darte todo mi apoyo. Yo enferma de CU desde 2002, y en un punto muy similar al tuyo...te entiendo mejor que nadie. Pero por ello quería decirte que no tires la toalla, que hay momentos muy duros pero al final se sale. Aunque finalmente la cirugía sea la solución, muchísima gente vive sin colón divinamente. Tras los primeros meses te hacen un reservorio y volveras a tu vida normal...ya lo verás.
    Te dejo mi historia para que veas que somos muchos los que estamos contigo....Adelante¡¡ Quiero leer muchos post tuyos a partir de ahora¡¡
    http://crohncolitis.foroactivo.com/t5870-quiero-contaros-mi-historia

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    1. Me alegra saber que has llegado de manera fortuita. Sé que nunca hy que tirar la toalla aunque haya momentos en los que quieras hacerlo. Entro bastante por ese foro, pero buscaré tu historia. Un abrazo.

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  11. No te conozco personalmente,pero sé que lo que haces es bello y eso lo puede hacer alguien bello,sigue luchando que ninguna lucha es en vano,quizas algún dia todo sea más facil!!...un abrazo gordo.

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    1. Muchas gracias por tu comentario. Como bien dices la lucha nunca es en vano y yo lo hago a diario. Otro gran abrazo para ti.

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  12. Ximo amigo mío... eres un gran luchador y muy valiente... tú lo sabes...
    leí tú post y me conmociono junto a ti... sabes que yo también estoy padeciendo una enfermedad crónica pero no tan drastica y complicada con la tuya. Es muy complicado cuando no existe un tratamiento en concreto... no se que decirte... sí pudiera... haría un milagro y te quitaria tú dolor y sufrimiento...pero no soy maga... soy una persona simple que desea de todo corazón que te recuperes ... que encuentren cuanto antes un remedio a esta enfermedad...
    Ximo ser fuerte y ojalá algún día puedas escribirnos un post con buenas noticias... tú salud es lo primero y después las demás cosas... aquí nos tienes para siempre y sí nosotros podemos hacer algo por ti dejanoslo saber...
    un beso y un abrazo muy grande... por favor...se que puede ser complicado en estos momentos pero dibuja una sonrisa en tú cara... intentalo ... cuídate mucho...

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    1. Muchas gracias. Tus mensajes son siempre los que más ánimos me dan y aunque no lo parezca te estoy sumamente agradecido. Un beso.

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    2. Ximo... Me quedan tres días de trabajo... desde el día 1 estaré de "vacaciones"... hasta no sé sabe cuando...pero te prometo enviarte algunas fotos de las recetas que haga(tus recetas)... todas las que tengo en pendiente por hacer... para mi eres un gran ejemplo en todo... un gran profesor de cocina... un gran luchador en esta vida...de verdad cuando te leo por el blog o los twits... no sé como explicarme... pero digo que lo mío no es nada comparado con lo que tú y muchas personas están sufriendo... me encuentro cansada y agotada los dos primeros días de la inyección pero ya veo resultados del tratamiento que estoy tomando...tengo calidad de vida ahora... es difícil pensar en el siglo que vivimos y que no hayan encontrado vuestro tratamiento ...Ximo cuídate mucho y sigue fuerte...un abrazo...

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    3. Un besote enorme. La fuerza y la alegría que demuestras pese a todo es un verdadero ejemplo a seguir por mi y por mucha gente. GRACIAS!!!!

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  13. NO se qué decirte. Sólo me sale decir que deseo que algún día cercano haya solución. He echaddo de menos tus recetas, he entrado alguna vez al blog y supuse las razones que tenías para no publicar. Tú tranquilo, siempre que publiques por aquí estaremos y si no, siempre nos quedará twitter! :-))) Un beso muy fuerte.

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    1. Gracias. La verdad es que no se puede decir demasiado. Ojalá ese día esté cercano y seguiremos en contacto donde podamos. Un beso.

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  14. Tienes mucho valor en contarnos tu historia y tu sufrimiento, llevo muy poco tiempo paseando por tu blog y no te conozco pero siempre tienes una palabra amable y educada para todo el mundo y eso es de agradecer, eso y tus maravillosas recetas. Espero que mejores pronto y nos vuelvas a deleitar con tu sabiduría. Un abrazo muy fuerte.

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    1. Gracias a ti por tus preciosas palabras sobre mi. No sé cuando volveré, pero sois vosotros los que me animáis a seguir adelante pese a todas mis dificultades. Te devuelvo ese gran abrazo, por que realmente lo he notado.

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  15. ¡Fentdetutto!

    Ya te han enviado todos los ánimos posibles. Pero no quería pasar por aquí sin enviarte los míos. Anímate a seguir publicando cosas de tu enfermedad, lo primero es informar para que la gente tome conciencia de que tu patología existe. Tengo un amigo que creo que padece la misma dolencia, es un luchador nato. Estando a su lado, siempre tienes ganas de vivir cada instante eterno. Por los comentarios, seguro que tú también eres así.

    ¡Un saludo!

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